表皮水疱症（EB）は、わずかな刺激でも水疱やびらんを生じ、長期にわたる医療ケアや高額医療費が必要となる難治性疾患です。私自身も重症型（劣性栄養障害型）を抱える当事者として、日々の生活と向き合ってまいりました。
患者数が少なく、医療・福祉の理解も十分とはいえない中で、「ひとりで悩まなくてよい社会をつくりたい」という思いから、2007年にNPO法人表皮水疱症友の会 DebRA Japanを立ち上げました。その後、医療・福祉・研究・行政の皆さまと連携を深めながら、交流会や学習会、政策提言、情報発信などの活動を続け、2012年にはNPO法人として再出発いたしました。
表皮水疱症とともに生きる患者さんやご家族が、安心して日々を過ごせる環境づくりを目指して、これからも歩みを進めてまいります。
表皮水疱症（劣性栄養障害型）の当事者として、患者と家族の支援に長年携わる。
2007年5月
患者家族とともに「表皮水疱症友の会」を設立。希少疾患である表皮水疱症に対し、患者・家族間の交流の場づくり、医療・福祉制度の改善、啓発活動などを開始。
2012年12月
活動の広がりを受けNPO法人化し、代表理事に就任。全国交流会や学習会の企画運営、行政・医療機関・研究者との連携、国際組織 DEBRA International との協働など、多方面で支援活動を進めている。
「患者さんとご家族が、ひとりで悩まず、安心して生きられる社会をつくること」を活動の信念に、今日まで継続して支援に取り組んでいる。
